Een nieuwe post op mijn oude blog......ik zal me eerst uitgebreid voorstellen.
Mijn naam is Bianca en ik ben 51 jaar. Als baby van 4 maanden oud kwam ik in het ziekenhuis terecht nadat er op het consultatiebureau een "vlekje" in mijn rechteroog was ontdekt. Vanaf dat moment moet het voor mijn ouders een hel geweest zijn.
Bij hun dochter werd een chromosoomafwijking geconstateerd. Dit hield in dat mijn rechteroog was aangetast door een tumor in het netvlies. Mijn rechteroog was inmiddels blind. Ook in mijn linkeroog werd deze tumor aangetroffen, maar daar was nog geen sprake van blindheid.
Mijn rechteroog werd verwijderd en om mijn linkeroog te redden, volgde een behandeling van chemotherapie en 25 bestralingen. Op deze manier probeerde men mijn linkeroog te redden en dat lukte.
Gedurende mijn jeugd bleef het ziekenhuis een vast gegeven. Ontelbare ziekenhuisbezoeken en opnames volgden. Chronische blaasontsteking, nierbekontstekkingen, darmen die hun werk niet goed deden en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Maar, ik krabbelde iedere keer weer overeind en leefde mijn leven.
Ik ging naar school, kwam op een leeftijd waarbij vriendjes voorbij kwamen en trouwde op mijn 23e met mijn huidige man. Ons leven was goed.
In december 1993 kreeg ik last van mijn linkerknie. Hij deed pijn bij het lopen en een aantal fysio-behandelingen brachten geen verlichting.
De huisarts adviseerde mij om een röntgenfoto te laten maken, dus zo geschiede.
Helaas kwam ik daar niet veel verder mee. Mijn intuïtie zei echter dat er iets niet goed was. Uiteindelijk besloot ik contact op te nemen met mijn oogarts. Deze arts was bij mijn oogoperatie geweest die ik als baby had gehad en we hebben al die jaren contact gehouden. Mede omdat er nog niet veel bekend was over de nasleep van deze chromosoomafwijking en de behandelingen die ik als baby heb gehad. Ik herinnerde mij wat hij ooit tegen mij gezegd had. " Bianca, mocht je ooit vragen hebben, bel mij gerust. Ik help je graag".
Hij deelde mijn ongerustheid en regelde voor mij een botscan. Drie weken later kwam de uitslag. Er werden 4 afwijkingen gevonden in mijn rechterbovenbeen. Of dit goed- danwel kwaadaardig was kon men nog niet zeggen. Er moest een biopsie gedaan worden.
Een week later lag ik in het ziekenhuis voor de biopsie. Uiteindelijk heeft het nog 3 maanden geduurd voordat de uitslag bekend was. Botkanker ! In overleg met de arts werd er besloten om de tumors te verwijderen . Daar was donorbot voor nodig en dat is er niet gelijk. Uiteindelijk was er een match en werd ik in oktober 1994 geopereerd.
Geen chemokuren en bestralingen gelukkig. De kanker was weg. Jaarlijkse controles, maar ik kon mijn leven weer oppakken.
Tijdens een van deze jaarlijkse controles werd er "iets" in mijn buik gezien op een scan. Natuurlijk gingen alle alarmbellen af. Nader onderzoek wees uit dat er een tumor ter grote van een grapefruit in mijn baarmoeder zat. Een operatie volgde waarbij mijn baarmoeder in zijn geheel werd verwijderd. De tumor was gelukkig goedaardig.
Wederom pakte ik mijn leven weer op.
Inmiddels was ik 40 jaar geworden en het leven was goed. Tijdens een vakantie ontdekte ik een moedervlek op mijn buik. Deze was mij nooit eerder opgevallen. Weer terug van de vakantie naar de huisarts gegaan. Die zag er niets vreemds aan, maar voor de zekerheid werd ik doorgestuurd naar een dermatoloog. Ook zij zag er niets vreemds aan, maar op mijn verzoek werd de moedervlek enkele weken later, tijdens een operatie verwijderd.
Geheel tegen alle verwachtingen in bleek het om een melanoom te gaan. Weer die kl*te kanker! Ik werd opnieuw geopereerd en na controle bleken er geen uitzaaiingen te zijn. Ik was opnieuw door het oog van de naald gekropen.
Een nieuw traject van controles werd afgesproken gedurende de komende 5 jaar. Precies 5 jaar de eerste melanoom werd er opnieuw een melanoom op mijn rug gevonden. Nog geen 3 maanden later werd een derde melanoom op mijn buik gevonden. Beide bleken gelukkig niet uitzaaid te zijn. Echter, omdat ik nu al 3 melanomen had gehad werd er besloten om mij voor de rest van mijn leven ieder half jaar te controleren op huidkanker.
Momenteel ben ik vele huidkankerplekken verder, maar gelukkig kwamen er geen melanomen meer bij.
Door alle spanningen ben ik inmiddels volledig afgekeurd en heb ik er een angststoornis aan over gehouden.
Ik heb nog steeds een mooi leven, geniet van alles wat er op mijn pad komt. Ik werk als vrijwilliger een paar uurtjes per week in een inloophuis voor mensen die geraakt zijn door kanker. Zo kan ik mijn ervaringen op een positieve manier inzetten.
Daarnaast hou ik heel erg van het veranderen van mijn interieur en fotografie. Maar dat zullen jullie in deze blog nog wel te zien krijgen.
Ik wil op deze blog mijn leven met kanker laten zien, zonder daar op een dramatische manier mee om te gaan. Het leven is daar te kort en veels te mooi voor. Ik hoop dat je mij gaat volgen.
Liefs Bianca
A new post on my old blog ...... I will first introduce myself extensively.
My name is Bianca and I am 51 years old. As a 4 month old baby I ended up in the hospital after a "spot" in my right eye was discovered in the clinic. From then on it must have been hell for my parents.
A chromosome disorder was found in their daughter. This meant that my right eye was affected by a tumor in the retina. My right eye was now blind. This tumor was also found in my left eye, but there was no blindness yet.
My right eye was removed and chemotherapy and 25 radiotherapy followed to save my left eye. In this way they tried to save my left eye and they succeeded.
The hospital remained a permanent part of my childhood. Innumerable hospital visits and admissions followed. Chronic cystitis, kidney infections, bowels that were not working properly and I can continue like this.
However, I scrambled over and over and lived my life.
I went to school, boyfriend age and married my current husband when I was 23. Our life was good.
In December 1993 I had a problem with my left knee. He was painful when walking and some physiotherapy treatments did not provide relief.
The GP advised me to have an X-ray taken, so it happened.
Unfortunately I did not get much further with that. But my intuition said something was wrong. Finally I decided to contact my ophthalmologist. This doctor had eye surgery I had as a baby and we've been in touch all these years. Partly because not much was known about the aftermath of this chromosome disorder and the treatments I received as a baby. I remembered what he once said to me. "Bianca, if you ever have questions, give me a call. I'm happy to help you. "
He shared my concern and arranged a bone scan for me. The results came three weeks later. Four abnormalities were found in my right upper leg. Whether this was good or bad could not yet be said. A biopsy had to be done.
A week later I was in the hospital for the biopsy. In the end it took another 3 months before the results were known. Bone cancer! In consultation with the doctor, it was decided to remove the tumors. This required donor bone and it is not the same. Eventually there was a match and I had surgery in October 1994.
Fortunately no chemotherapy and radiation. The cancer was gone. Annual checks, but I was able to pick up my life again.
By now I had turned 40 and life was good. During a holiday I discovered a birthmark on my belly. I had never noticed it before. Back from the holiday I went to my family doctor. There was nothing strange about that sawyer, but just to be sure I was referred to a dermatologist. She didn't see anything strange about it either, but at my request the birthmark was removed a few weeks later, during an operation.
Against all expectations it turned out to be a melanoma. Again that kl*te cancer! I was operated again and after a check-up there appeared to be no metastases. I had again crawled through the eye of the needle.
A new route of check-ups was agreed during the coming year. Exactly 5 years the first melanoma was found on my back again. Less than 3 months later a third melanoma was found on my abdomen. Luckily both were not metastasized unless. However, because I had already had 3 months, it was decided to check me every half for skin cancer for the rest of my life.
At the moment I have many skin cancer spots, but fortunately there were no more melanomas.
Because of all the tensions I am now completely rejected and it has left me with an anxiety disorder.
I still have a beautiful life, enjoy everything that comes my way. I work as a volunteer for a few hours in a walk-in house for people who have been hit by cancer. This way I can use my experiences in a positive way.
In addition, I love changing my interior and photography very much. But you will see that in this blog.
I want to show my life with cancer on this blog, without dealing with it in a dramatic way. Life is too short and much too beautiful for that. I hope you're going to follow me.
Love Bianca
Translated with www.DeepL.com/Translator (free version)
